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10 unbeirrbare Fakten über die "Suizidkrankheit"
Trigeminusneuralgie (TN) wird als der schlimmste Schmerz angesehen, der dem Menschen und der Medizin bekannt ist. Menschen mit dieser seltenen Erkrankung haben quälende Schmerzen an ihrem fünften Hirnnerv.
Einige Behandlungsoptionen sind verfügbar, aber der Zustand ist progressiv und unheilbar. Obwohl es sich nicht um eine weithin bekannte Krankheit handelt, werden auch Nicht-Betroffene bestimmte Tatsachen über TN interessant und beunruhigend finden.
10 Eine lange Geschichte
Diskussionen über Gesichtsfolter (Tortura oris) geht auf die alten griechischen Ärzte Galen und Aretaeus von Kappadokien im ersten Jahrhundert und Avicenna im 11. Jahrhundert zurück. Versionen von diesem Gesichtsschmerz fanden selbst Hippokrates in seinen Schriften ein bemerkenswertes Rätsel.
Die nächsten Berichte über den Zustand erscheinen im 13. Jahrhundert in Somerset, England. Am Grab von Bischof Button kann man Wandschnitzereien von Menschen sehen, die schwere Gesichtsschmerzen haben.
Historiker meinen, dies sei ein Hinweis auf das, was wir heute als Trigeminusneuralgie und nicht nur Zahnschmerzen kennen. Das Skelett von Button wurde später exhumiert und es verfügte über fast perfekte Zähne. Trotzdem war Button heiliggesprochen worden, und Reisende kamen, um Opfer zu bringen, in der Hoffnung, dass der Heilige ihre Zahnschmerzen lindern würde.
Die Trigeminusneuralgie traf die medizinische Welt im Mainstream, als der berühmte Arzt John Locke sie 1677 beschrieb. Sie erhielt ihren ersten medizinischen Begriff, Tic douloureux, von Nicolas Andre im Jahre 1756. Kurz nach Andres Studie schrieb John Fothergill die erste umfassende Beschreibung und das Verständnis der Erkrankung und es wurde "Fothergill-Krankheit" genannt.
Fothergill identifizierte es als eine neurologische Erkrankung und nicht als durch Zähne, Mund oder Zunge verursachte Schmerzen. Die moderne Neurologie klassifiziert sie heute als Trigeminusneuralgie, einen Hinweis auf die Neuropathie des fünften Hirnnervs (des Trigeminusnervs).
9 Eine Krankheit mit vielen Namen
Man kann den Schockwert des berühmtesten und abschreckendsten umgangssprachlichen Namens der Trigeminusneuralgie nicht verleugnen - die "Suizidkrankheit". Viele Betroffene sind bestürzt, wenn sie den Begriff neu kennen, obwohl sie wahrscheinlich mit der Schwerkraft und der Schwere der Erkrankung zusammenhängen es.
Trigeminusneuralgie verursacht quälende Schmerzen für den Leidenden und gilt als der schlimmste Schmerz, den eine Person erfahren kann. Wirksame Behandlungen wurden erst kürzlich entdeckt.
Ohne die Möglichkeit, den unvorstellbarsten Schmerzen der Welt zu entgehen, glaubten mehr als 50 Prozent der Betroffenen, Selbstmord begangen zu haben. Betroffene (und ihre Angehörigen) werden jedoch beruhigt zu wissen, dass es keine substantiellen Beweise oder Statistiken gibt, die diese Behauptung stützen.
Weniger besorgniserregende Moniker bei Trigeminusneuralgie sind Tic Douloureux, Fothergill-Krankheit, Prosoplasie und Trifacialneuralgie. Der häufigste Begriff, der von Betroffenen und Patienten, die Trigeminusneuralgie behandeln, verwendet wird, ist einfach „TN“.
8 Auslöser-glücklicher Schmerz
Was löst also die Gesichtskrämpfe und die elektrischen Schläge im Gesicht eines TN-Kranken aus? Eine bessere Frage könnte sein: Was nicht?
Diejenigen, die an dieser Erkrankung leiden, berichten über eine Vielzahl von Auslösern. Zu den häufig gemeldeten Übeltätern gehören Lächeln, Berühren Ihres Gesichtes, Zähneputzen, Putzen Ihrer Haare, Wind, Essen und Trinken, Temperaturschwankungen, Rasieren, Schminken, bestimmte Speisen, laute Geräusche und Küssen.
Die Liste geht weiter, und Betroffene berichten oft, dass allein die Angst vor dem Auslösen einer Episode dazu führen kann, dass sie sich aus ihren täglichen Aktivitäten zurückziehen.
7 Die zahnärztliche Verbindung
"Yank 'em alle!"
Dies ist wahrscheinlich der Schlachtruf der meisten neuen TN-Patienten vor der richtigen Diagnose. Wie der Schrein von Bishop Button wirken TN-Patienten wie Menschen, die an furchtbaren Zahnschmerzen leiden. Ihre erste Vorgehensweise ist, einen Zahnarzt aufzusuchen, um die beleidigenden Zähne zu entfernen, ohne zu wissen, dass es tatsächlich Gesichtsnervenschmerzen sind, da sie auf die Nervenenden im Kiefer ausstrahlen.
Viele TN-Patienten haben unnötig Zähne entfernt. Sie glauben, dass dies die Ursache ihrer Schmerzen ist, und Zahnärzte können ihren Anforderungen nachkommen, wenn sie nicht mit dem Zustand vertraut sind oder eine korrekte Diagnose erhalten haben.
Dies kann sowohl für den Patienten als auch für den Arzt ein trauriger, frustrierender Prozess sein, da sie feststellen, dass die Schmerzen trotz des Fortschreitens der Zahnprothese vor dem Alter von 50 Jahren bestehen bleiben. Leider ist dies eine häufige Warnmeldung unter den Veteranen von TNern, wenn neue Patienten beraten werden.
Die Zahnverbindung ist jedoch nicht völlig falsch, da die Forschung gezeigt hat, dass Zahnprobleme häufig die Ursache (und nicht die Wirkung) von TN-Gesichtsschmerzen sind.
Ein zufälliges oder iatrogenes Zahntrauma ist die Ursache für fast 40 Prozent aller Fälle von Trigeminusneuralgie. In Verbindung mit auslöserinduzierenden Standardzahnarbeiten und der fortwährenden Wahrnehmung von Zahnschmerzen kann dies einer „Zahnphobie“ neue Bedeutung verleihen.
6 Das Unheilbare behandeln
Angesichts der langen Geschichte der Trigeminusneuralgie ist es überraschend, dass erst im letzten Jahrhundert praktikable Behandlungsmöglichkeiten für die Erkrankung entdeckt wurden. Sobald die Störung mit neurologischen Ursprüngen verknüpft war, konnten Ärzte medizinische Interventionen wirksamer entwickeln.
Da es sich um eine Nervenerkrankung handelt, berühren traditionelle Schmerzmittel wie NSAIDs und Opioide den Schmerz nicht. Antikonvulsiva und Anfallsmedikamente wie Gabapentin und Trileptal bilden die erste Verteidigungslinie.
Sie arbeiten in etwa 80 Prozent der Fälle. Patienten berichten jedoch über schwierige Nebenwirkungen und müssen ihre Dosen im Laufe der Zeit oft erhöhen, um die Wirksamkeit der Medikamente aufrechtzuerhalten. Andere pharmazeutische Optionen schließen Lamictal und Baclofen ein, um die Wirkung der Antikonvulsiva zu verstärken.
Wenn das Medikament nicht für sich alleine wirkt (und oftmals nicht), haben TN-Patienten eine Reihe von chirurgischen Optionen. Am häufigsten ist die Operation der Mikrovaskulären Dekompression (MVD). Dieses Verfahren wurde 1925 von Walter Dandy entwickelt und hat sich schnell zu den beliebtesten chirurgischen Optionen von TN entwickelt.
MVD ist eine Gehirnoperation, bei der die Trigeminuswurzel von einer Kompressionsarterie getrennt wird, die den Nerv verschlimmert. Dieses Verfahren ist häufig für Patienten mit Typ 1 TN sehr erfolgreich, deren MRT-Bilder zeigen, dass die Kompression der Hauptverursacher ist.
Die Langzeitergebnisse der MVD sind unterschiedlich, einige Patienten berichten von vollständiger Erleichterung, jedoch nur für eine begrenzte Zeit. Dies kann mehrfache Operationen und das Risiko schwächender chirurgischer Nebenwirkungen wie Anästhesie dolorosa bedeuten.
Bei Patienten mit Typ 2 TN oder einer anderen Erkrankung, die als atypische Gesichtsschmerzen bezeichnet wird, ist die MVD möglicherweise nicht die vorgeschriebene Intervention. Es gibt andere chirurgische Optionen wie Rhizotomie, Glycerol-Injektionen und Ballonkompressionen.
Wo bleiben uns all diese Möglichkeiten?
Am selben Ort haben wir angefangen. TN ist ein rätselhafter und heftiger Gegner der Neurowissenschaften. Einige Behandlungen funktionieren - aber nur für einige und nur für so lange. Die Verwaltung eines Behandlungsplans für TN ist eine Vollzeitaufgabe. Es erfordert viel Versuch und Irrtum, Ausdauer und Engagement von Arzt und Patient.
Die Forschung findet statt. Mit etwas Glück (und ein paar guten Wissenschaftlern) steht eine Heilung oder zumindest eine langfristige, verlässliche Behandlung also vor der Tür.
5 Triple Whammy
Es ist bekannt, dass Trigeminusneuralgie mit einigen anderen hinterlistigen Hausgästen koexistiert. Als ob das Gefühl, dass Ihr Gesicht von Eispickeln durchbohrt und von einem Blitz durch einen Stromschlag getötet wird, während sich Ihre Zähne mit 10-Tonnen-Hanteln belastet fühlen, nicht ausreicht, müssen Sie jetzt die zusätzlichen Vorzüge eines Down-and-Out-Effekts einbringen Trigeminus.
Die bekannteste Komorbidität mit TN ist Multiple Sklerose. Wissenschaftler müssen noch feststellen, welche Art von Verbindung die erste ist - das sprichwörtliche Huhn oder das Ei. (Es ist jedoch bemerkenswert, dass 1-2 Prozent der MS-Patienten TN als erstes Symptom haben.
Forscher haben eine Abkühlungsrate festgestellt: 18 Prozent der Frauen mit TN haben ebenfalls eine MS-Diagnose und 2 Prozent aller MS-Patienten haben eine TN. Darüber hinaus leiden 5 Prozent aller TN-MS-Patienten unter bilateralen Gesichtsschmerzen, einer seltenen Art von TN, da sie normalerweise nur auf einer Seite des Gesichts zu Hause ist.
Ein weiteres Problem für TN-Patienten ist Migräne und Cluster-Kopfschmerzen. Diese drei neigen dazu, in Gruppen zu reisen, obwohl nicht angenommen wird, dass einer die anderen verursacht. Einige Ärzte vermuten, dass dies auf die Nähe zwischen Migräne und Cluster-Kopfschmerzen mit dem Trigeminus selbst zurückzuführen sein kann, was zu einem zusammenhängenden Netz von Verschlimmerung, Schmerzen und sekundären Symptomen führt.
Es ist auch wichtig zu beachten, dass Kopfschmerzen eine häufige Nebenwirkung von TN-Medikamenten sind. Manchmal können die antikonvulsiven TN-Therapien dazu beitragen, Migräne und andere Kopfschmerzen zu verhindern, aber häufig müssen Migräne und Kopfschmerzen mit ihren eigenen Therapien und Interventionen behandelt werden.
Es wäre nicht weit hergeholt anzunehmen, dass die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden einer Person durch die Verwüstungen dieses Zustands ernsthaft beeinträchtigt würden. Depressionen sind ein häufiger Begleiter von TN-Patienten, und ihre Ärzte und Pflegekräfte sollten sich um dieses unglückliche Ergebnis kümmern und sie unterstützen.
Das Leben eines Menschen verändert sich drastisch, wenn er eine Trigeminusneuralgie bekommt. Dazu gehören Ängste während des Diagnoseprozesses (nicht wissen, was mit ihnen passiert), die Anpassung an das Leben mit chronischen Schmerzen, den Verlust der Fähigkeit, Dinge zu tun, die sie normalerweise genossen haben, und einen allgemeinen Hoffnungsverlust.
Unterstützungsgruppen (online und persönlich) stehen zur Verfügung, um bei der Anpassung zu helfen und Verständnis und Sympathie für die sich verändernden Lebensbedingungen zu finden.
4 Differentialdiagnose
Die richtige Diagnose zum richtigen Zeitpunkt kann den Unterschied in der Fähigkeit einer Person, Trigeminusneuralgie zu verstehen, zu behandeln und zu bewältigen, ausmachen. Um den langen, frustrierenden Weg der Fehldiagnose zu vermeiden, empfehlen Experten diese Schritte.
Wenn Sie Zahnschmerzen haben, suchen Sie zuerst einen Zahnarzt auf. Fragen Sie, ob er mit der Trigeminusneuralgie vertraut ist. Wenn dies der Fall ist, fordern Sie eine Differenzialdiagnose an, bevor Zähne extrahiert werden. Wenn nicht, dann geh.
Zweitens vereinbaren Sie so schnell wie möglich einen Termin mit einem Neurologen. Dies sind die Leute, die den Zustand verstehen und Ihnen helfen können. Es kann einige Zeit dauern, bis Sie einen in Ihrer Nähe gefunden haben, aber Sie können in der Zwischenzeit einen temporären Plan mit Ihrem Hausarzt erstellen.
Drittens: Wenn Sie aufgrund der Schwere der Schmerzen in die Notaufnahme gehen müssen, sollten Sie darauf vorbereitet sein, Ihre Schmerzen in Frage zu stellen. ER-Dokumente sind keine TN-Spezialisten. Bieten Sie also an, was Sie über den Zustand wissen. (Legen Sie es auf ein Blatt Papier, da Sie wahrscheinlich zu viele Schmerzen haben werden, um zu sprechen.)
Fragen Sie auch, ob sie einen neurologischen Berater zur Hand haben. Denken Sie daran, dass typische Schmerzmittel und Opiate den Schmerz nur mild unterstützen. Die erste Form der Notfallintervention ist ein Fosphenytoin IV (auch als Dilantin bekannt). Fragen Sie die Ärzte danach. (Auch wenn Sie die Informationen zur Hand haben, werden Sie wirklich helfen, wenn Sie extreme Schmerzen haben.)
Nachdem Sie von Ihrem Neurologen eine vollständige Aufarbeitung erfahren haben, können Sie ihn bitten, einen Notfallplan zu schreiben, um ihn in die Notaufnahme zu bringen, um Fragen oder Verwirrungen über das, was Sie benötigen, zu vermeiden.
Schließlich können Sie sich selbst diagnostizieren. Ein international führender Forscher und Neurologe für Trigeminusneuralgie hat ein Instrument zur Selbstdiagnose entwickelt. Er glaubt, dass es jedermann durch eine einigermaßen genaue Diagnose von Gesichtsschmerzen leiten kann. Es ist hier erhältlich.
Wenn Sie Ihre wahrscheinliche Diagnose gestellt haben, nehmen Sie sie zu Arztterminen mit. Mit etwas Glück wird die Diagnose-Reise reibungsloser ablaufen und Sie werden sich gestärkt fühlen.
3 berühmte Gesichter
Trigeminusneuralgie ist zwar selten, hat aber immer noch einige Prominente und historische Persönlichkeiten beeinflusst.
Die Sozialaktivistin und Schriftstellerin Gloria Steinem hat sich zu ihren Herausforderungen mit Trigeminusneuralgie geäußert. Steinem beschreibt den Zustand als quälend. Wenn es aufflammt, macht es sie sprachlos und kann nicht gehen.
HR, der Sänger der berühmten Rasta-Band Bad Brains, unterzog sich einer eigenen Operation für "schlechtes Gehirn", um sich mit seiner TN auseinanderzusetzen. Mit GoFundMe sammelten HR und seine Familie 16.000 US-Dollar für die Operation und haben berichtet, dass es ihm jetzt gut geht.
Im Jahr 2011 gab der Bollywood-Schauspieler Salman Khan bekannt, dass er eine Trigeminusneuralgie hatte und in die Vereinigten Staaten geflogen war, um dort behandelt zu werden. Khan nutzte seine Position als Berühmtheit, um das Bewusstsein für die Krankheit zu verbreiten. Er erklärte: „Wenn ich die Wahl hätte, meinem schlimmsten Feind diesen Schmerz zu geben, würde ich es nicht geben. Sie würden es nicht ertragen können. "
2015 wurde der Abgeordnete Andrea Jenkyns von den Medien beschuldigt, dass er die Worte in einer öffentlichen Rede nicht beenden konnte. Jenkyns sprach sich gegen die Berichte aus, indem sie die Trigeminusneuralgie als Ursache ihrer Schwierigkeiten anzeigte. Sie beschrieb die Störung als "qualvoll" und "sporadisch".
2 Anerkennung gewinnen
Die Gesichtsschmerz- und TN-Gesellschaften haben sich lange und hart für fortgeschrittene Forschung und Sensibilisierung für Trigeminusneuralgie eingesetzt. Am 5. Oktober 2017 verabschiedete das Repräsentantenhaus der Vereinigten Staaten die Resolution 558 des Parlaments, in der der 7. Oktober als Nationaler Tag der Trigeminusneuralgie anerkannt wird. Sie drückt auch das Engagement und die Unterstützung der Regierung aus, um ein Ende der Krankheit zu finden.
Das Netzwerk für Gesichtsschmerzen bemüht sich auch am 7. Oktober um internationale Anerkennung als Internationaler Tag der Trigeminusneuralgie bei der Weltgesundheitsorganisation. Dieser Vorschlag wurde am 1. Juli 2017 eingereicht.
Darüber hinaus gewinnt TN zunehmend an Bedeutung in verschiedenen Nachrichten, Fernsehsendungen und Kurzfilmen. Wenn die Krankheit im Rampenlicht steht, werden die Betroffenen lernen, dass sie nicht alleine sind. Forscher und Wissenschaftler werden aufgefordert, nach einem Heilmittel zu suchen. Wer mit TN-Betroffenen lebt oder arbeitet, wird ein besseres Verständnis der Erkrankung und des medizinischen Systems erlangen Die Gemeinschaft wird sich allgemein der Bedingung bewusst, dass künftige Fehldiagnosen reduziert werden.
1 das gute (vergiss das böse und das hässliche)
Es ist schwer zu glauben, dass es nach all den oben diskutierten beunruhigenden Fakten gute Nachrichten gibt. Aber da ist.
Wenn Sie unter TN leiden oder jemanden kennen, der dies tut, gibt es viele Ressourcen und „Best Practices“, die Sie befolgen können, um die Reise etwas erträglicher und hoffnungsvoller zu gestalten. Schauen Sie sich das an… Experten sagen, es lohnt sich.
Verbindung: Nehmen Sie an den Facial Pain Association-, TNnME- und Social Media-Unterstützungsgruppen teil.
Selbstversorgung: Jetzt müssen Sie mehr als je zuvor Ihre Nummer sein. 1. Kennen Sie Ihre Auslöser und haben Sie einen Plan, um mit ihnen umzugehen. Planen Sie mit Ihrer Familie einen Plan, wie Sie als Gruppe mit Episoden umgehen sollen. Finden Sie Wege, um sich zu entspannen und sich zu beruhigen, und verpflichten Sie sich dazu.
Schmerztherapie: Betrachten Sie einen Arzt, der sich auf Schmerztherapie spezialisiert hat. Diese Spezialisten haben alternative Ansätze zur Behandlung und Bewältigung von Schmerzen, die viele TN-Patienten als sehr hilfreich empfunden haben.
Sei dein eigener Fürsprecher: Kennen Sie Ihren Zustand von oben bis unten - Ihre genauen Diagnosen, Ihre Testergebnisse, Ihre Medikamente, Ihre Notaufnahme und Ihre Ärzte. Bewahren Sie eine Akte mit allen relevanten medizinischen Informationen auf und nehmen Sie sie zu allen Arzt- und Notarztbesuchen mit. Seien Sie der Meister Ihrer Krankenakte und setzen Sie sich für sich selbst ein!